Celiachia – Malattia Genetica Rara e Sociale

La malattia celiaca è una malattia geneticamente determinata caratterizzata da male assorbimento dovuto ad alterazioni della mucosa dell’intestino tenue secondarie ad intolleranza al glutine.

Come vivono il bambino e l’adolescente la loro malattia? Come percepiscono e accettano le limitazioni in cui sono costretti? Che significato attribuiscono?

Sappiamo che le malattie croniche incidono continuamente sulla vita del paziente e dei suoi familiari, esse comportano quasi sempre delle problematiche che interferiscono con la qualità della vita del soggetto, le sue aspirazioni, i suoi progetti. Riguardo la celiachia è da precisare che di per sé non determina quasi mai gravi problemi psichici, si possono verificare però dei momenti di stanchezza più frequenti in certi periodi della vita o in certe fasi delicate dello sviluppo come l’adolescenza, momento in cui il paziente è riluttante ad accettare le limitazioni imposte dal suo disturbo. La trasgressione rappresenta, in tale periodo, una prova della propria individualità, dell’indipendenza, della conquista di nuovi spazi non controllati dai genitori.

Tutto ciò entra, naturalmente, in conflitto con le necessità terapeutiche che impongono una routine equilibrata, pianificata, che preveda un controllo sul proprio essere che ,invece, in tale periodo sta esplodendo in modo spesso disarmonico. In tale situazione una difesa psicologica molto frequente alla negazione del proprio stato. La malattia viene percepita dal ragazzo e dalla ragazza come un impedimento alla propria autonomia. Perciò il più delle volte viene negata o ignorata. Importante è l’educabilità alla malattia del paziente, dei familiari, degli insegnanti e di tutti coloro che si occupano del soggetto.
DA: Forum “Consulta Rodari”

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